IEDER MENS COMMUNICEERT
Als iemand niet kan praten of dit gewoonlijk niet doet, dan wil dat nog niet zeggen dat hij niets kenbaar te maken heeft. Niek is een jongeman van 18 jaar, zit in een rolstoel en kan niet praten. Niek kan echter prima aangeven door lichaamstaal hoe hij zich voelt en kan ook ‘nee’ heel duidelijk kenbaar maken.
Toch is het een gemis als iemand niet spreekt. Want net als ieder ander heeft Niek ook een stem. Alleen zijn lichamelijke beperking staat niet toe om deze te gebruiken.
Onlangs hebben we kennis mogen maken met Marilyn Chatwick, een amerikaanse specialist op het gebied van Faciliterende Communicatie (FC). Zij is door de stichting SaMENS uitgenodigd naar Nederland te komen. Door lichamelijke ondersteuning compenseer je de beperking om te kunnen communiceren.
De stichting SaMENS biedt ondersteuning aan eenzame mensen, mensen met een beperking, hun naasten en verder aan iedereen die het nodig heeft om een zo waardevol en leuk mogelijk leven te kunnen leiden; een gelijkwaardig leven als hun leeftijdsgenoten. Zij werkt aan een inclusieve samenleving. Dit is een samenleving waar iedereen, ongeacht uiterlijk, geloof, kleur of beperking deel van uitmaakt en waar we allemaal kunnen leren en groeien door elkaar beter te leren kennen.
Marilyn zag echter mogelijkheden voor Niek en heeft gekeken hoe Niek het beste zijn lichaam kan gebruiken voor communicatie. We hebben met zoveel verbazing en bewondering gekeken naar hoe er communicatie tot stand kwam en hoe hij binnen een half uur letters aan kon wijzen op een letterbord.
Marilyn gaat er vanuit dat mensen zoals Niek zichzelf leren lezen en schrijven. Iedereen in zijn omgeving heeft hem wel eens voorgelezen of zelf laten lezen. Marilyn vertelt dat er vele manieren zijn waarop iemand kan kijken en leren lezen. De één leert het door eerst letters te leren en daar een woord van te vormen, maar er zijn ook mensen die leren lezen door een hele bladzijde in hun hoofd te scannen. En om te kijken hoef je niet eens je ogen op het papier te richten.
We hebben altijd vermoed dat er meer zit in dat koppie en nu na 18 jaar kan hij het laten zien. Hij heeft ons zoveel te vertellen, we staan er iedere dag verstelt van. Er is hem in al die tijd niets ontgaan en hij weet precies wat hij wil. Hij leest nu de Davinci Code, wil meer weten over psychologie en houdt ontzettend van dansen. En op een dag schrijft hij:
M-O-E-D-E-R—U—B-E-N-T—W-A-A-N-Z-I-N-N-I-G—L-I-E-F en dan kan je het niet meer droog houden. Lees verder op Niek zijn dagboek.
Eindelijk laten weten wat je voelt
Door Martine Zuidweg
Meervoudig gehandicapten die van de buitenwereld zo goed als afgesloten waren blijken soms in staat om te leren mailen en een dagboek te schrijven.
NIEK ZERVAAS (18) en Thiandi Grooff (15) zijn meervoudig gehandicapt. Ze kunnen niet praten en ook niet schrijven of typen. “Iedereen ging er altijd vanuit dat ze daarom ook niet kan denken”, zegt José Smits, moeder van Thiandi en PvdA-kamerlid. De gemeente Heemstede heeft Thiandi bijvoorbeeld nooit toe willen laten op een basisschool, omdat haar ontwikkelingsniveau te laag zou zijn. Haar ouders hadden altijd al het gevoel dat Thiandi meer wist dan ze kon uiten. “Maar wat ze nou precies wél wist, dat was ons ook niet duidelijk”, zegt Smits. Ruim een jaar geleden spelde Thiandi haar eerste woord. Tijdens een sessie Facilitated Communication in de Verenigde Staten. Op een houten letterbord, beide polsen ondersteunt door een therapeut. In daarop volgende sessies kwamen korte zinnen en een Engels woord. Nu schrijft Thiandi, weliswaar ondersteunt door een begeleider, een dagboek. Ze mailt daarover: “Ik schrijf mijn dagboek zodat ik kan laten zien hoe ik ben en dat anderen van mij kunnen leren. Vroeger toen ik nog niet kon spellen was ik erg somber. Ik was bang dat ik zou worden weggestuurd naar een instelling omdat iedereen dacht dat ik gek was.”
Niek spelde dit voorjaar na een paar maanden faciliterende communicatie zijn eerste woordje op een toetsenbord. Zijn begeleider hielp hem in de juiste houding en hield zijn arm recht om ongecontroleerde bewegingen te stoppen. Onlangs spelde hij foutloos de namen van de mensen om hem heen.
Faciliterende communicatie is een methode om meervoudig gehandicapten en autisten met een motorische beperking te helpen zich beter te uiten. Door hand, arm of schouder te ondersteunen, probeert de begeleider motorische beperkingen te compenseren. Zodat de persoon die geholpen wordt in staat is plaatjes of letters aan te wijzen. In Duitsland is faciliterende communicatie niets nieuws, in Nederland wel.
In Hotel De Plataan in Delft zitten 25 nieuwsgierige cursisten: ouders van meervoudig gehandicapte of autistische kinderen, maar ook logopedisten, orthopedagogen en fysiotherapeuten. Een vader zegt:: “Het lijkt me fantastisch om mijn zoon de gelegenheid te geven zich te uiten. Ik denk dat dat hem gelukkiger zal maken.” Medewerkers van de Zeeuwse stichting Arduin voor meervoudig gehandicapten willen kijken of ze de methode in hun praktijk kunnen toepassen. Een spraaktherapeute uit West-Friesland vertelt over haar werk met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen die zichzelf verwonden. “Ik hoop dat ik hen met deze cursus kan helpen andere uitingsvormen te gebruiken.”
Maar trainer Ludo vande Kerckhove, verbonden aan de pedagogiekfaculteit van de universiteit van Keulen en aan de hogeschool ‘für Heilpädagogik’ in Zürich, tempert meteen al de hoge verwachtingen.
De in Duitsland wonende Vlaming was tot voor kort directeur van een therapiecentrum voor autisme in Zuid-Duitsland. Door faciliterende communicatie, hij spreekt kortweg van FC, in zijn centrum toe te passen heeft hij de beperkingen leren inzien. “Het meest spraakmakend zijn zij die leren schrijven, maar dat zijn er heel weinig. De kern van FC is ook niet het zelf leren schrijven. De kern is dat de communicatie tussen jou en degene die je begeleidt betrouwbaarder wordt. Als jouw kind met hulp van FC beter dan voorheen kan aangeven wat het voelt, is dat al winst.”
Een begeleiding volgens faciliterende communicatie begint ook niet op een toetsenbord, maar bijvoorbeeld met prentjes van het dagelijks leven, zoals foto’s van emoties. Niek wijst ook vooral plaatjes aan en dat kost hem nog erg veel moeite. Daarnaast doet Niek oefeningen om zijn handspieren en zijn fijne motoriek te verbeteren. “Het is echt nog de bedoeling dat hij meer gevoel krijgt in zijn vingers en zijn armen. Hij heeft daar heel lang heel weinig mee gedaan”, zegt begeleider Mia Meijer, die in Zwitserland en Duitsland trainingen faciliterende communicatie volgde. Meijer begeleidt Niek nu zes maanden en langzaam maar zeker worden zijn handspieren iets sterker en verbetert zijn motoriek.
Niek is enthousiast over de begeleiding, vertelt zijn moeder Patty Zervaas. “Ik heb altijd gezegd: Niek moet het zelf willen. Het kan natuurlijk ook heel veilig zijn in je eigen wereldje. Maar ik merk aan alles: hij wil het zó graag.”
Vande Kerckhove distantieert zich van de FC-techniek waarmee Thiandi heeft leren communiceren. Hij hanteert andere criteria dan Thiandi’s Amerikaanse therapeut. Feit is dat Thiandi met deze techniek ver gekomen is. Ze mailt: “Ik zie op straat wel eens gehandicapten die niet praten en dan denk ik, hebben ze dit wel eens geprobeerd. Laatst nog in Apeldoorn. Ik stapte af op een jongen in een rolstoel die niet kan praten en zijn begeleidster zei dat hij het nooit zou leren maar dat kan ze niet weten. Iedereen moet het proberen bij iedereen die niet kan praten.”
Om niet meer voor gek versleten te worden, heeft Thiandi voortaan een visitekaartje bij zich. Met daarop de tekst: ‘Doe en praat normaal tegen mij alsjeblieft, want ik versta alles en ik antwoord met mijn letterbord.”
Copyright: NRC Handelsblad
‘Overheid kan buurt niet beter maken'
Door Lucas Goossens
Achterstandsbuurten moeten hun problemen vooral zelf oplossen, vindt de Amerikaanse hoogleraar John McKnight. Deze week bekijkt hij hoe zijn theorie in Nederland in de praktijk wordt gebracht.
‘Amazing!’ roept John McKnight uit. De Amerikaanse socioloog is op bezoek in de Haarlemse Slachthuisbuurt. ‘Hebben jullie als bewoners zelf een straatveegwagen gekocht? Zoiets ben ik nog nooit ergens tegengekomen. Heb je een foto? It is big! Mag ik hem houden?’ Jarenlang klaagden mensen uit de buurt bij de gemeente over rotzooi op straat, maar er werd nooit iets aan gedaan. Uiteindelijk besloten ze het zelf te doen. Het buurtcomité kocht een veegwagen, die maandag in gebruik wordt genomen. Acht mensen willen het voertuig graag gratis besturen. Het geld komt overigens wel van de gemeente. Net als twee andere wijken in Haarlem kreeg de buurt subsidie voor zelfbedachte projecten.
De theorie komt van John McKnight van de Northwestern University bij Chicago. ‘Mensen kijken bij achterstandsbuurten meestal naar wat er mis is. Wat kunnen de overheid en de instanties eraan doen? Maar als het in een buurt goed gaat, ligt dat meestal niet aan de overheid. De burgers doen het zelf’, zegt hij.
Ook de bewoners van probleemwijken hebben vaardigheden en liefhebberijen, aldus McKnight. ‘Breng mensen bij elkaar om daar iets mee te doen. Dan komen ouderen niet in een isolement terecht, worden kinderen niet verwaarloosd en leren allochtonen en autochtonen elkaar kennen.’
Opbouwwerkers en hulpverleners moeten niet met oplossingen komen, maar burgers in staat stellen zelf aan de slag te gaan, vindt de Amerikaan. Hij spreekt vandaag op een conferentie over zijn methode. De afgelopen dagen bezocht hij wijken in Haarlem, Eindhoven, Helmond en Arnhem, andere gemeenten die zijn boeken aanschaften.
De Haarlemse Meerwijk-Noord koos voor het inrichten van een jeugdhonk. De overlast van jongeren is sindsdien drastisch afgenomen. Een andere buurt richtte een internetcafé in. Volgens opbouwwerker Nico van Apeldoorn smijten bewoners zeker geen geld over de balk. ‘Ze zijn erg zuinig. Ik zou het budget er in een jaar doorheen hebben gejaagd, maar zij doen er al drie jaar mee.’ De veegwagen is tweedehands en wordt gesponsord door de leverancier.
‘In Nederland knappen jullie voortdurend huizen op die er in de ogen van een Amerikaan nog vrij goed uitzien’, constateert McKnight tijdens een wandeling door de Slachthuisbuurt.
Het blijkt overal moeilijk te zijn mensen te vinden die zich willen inzetten voor hun buurt, erkent de wetenschapper. ‘Vaak nemen mensen geen verantwoordelijkheid voor hun buurt, omdat ze afhankelijk zijn geworden van hulp van de overheid.’ Maar er is altijd iets aan te doen, zegt hij. ‘In Arnhem zijn mensen langs de deur gegaan om te vragen: wat kun je en wat wil je doen? Wil je op kinderen passen, hou je van zingen? Bij 87 van de 102 huizen kregen ze een positieve reactie.’ McKnight bezocht al 3000 buurten waar zijn ideeën in de praktijk worden gebracht.
Toch heeft het bezoek aan Nederland nog iets opgeleverd. ‘Ik heb nu een foto die ik in andere steden kan laten zien: kijk, in Haarlem houden ze zelf hun straat schoon.’
Copyright: Algemeen Dagblad
Netwerk vangt gehandicapte wezen op
Van onze verslaggeefster Ellen de Visser
AMSTERDAM - De Canadese organisatie PLAN zorgt voor levenslange belangenbehartiging van gehandicapte kinderen. In Nederland is hiervoor ook belangstelling. Veel ouders van gehandicapten hebben angst voor later, als ze er niet meer zijn voor hun kind.
Het is de angst van iedere ouder met een gehandicapt kind: wat gebeurt er als ik er niet meer ben? De medische zorg is de afgelopen decennia zo verbeterd dat er een generatie gehandicapten aankomt die hun ouders overleven. Vereenzaming dreigt: gehandicapten wonen immers steeds vaker in de wijk of bij hun ouders. Die huiveren bij het idee dat na hun dood de zorg voor hun kind verschraalt of dat het alsnog naar een instelling moet.
Vickie Carmack en Al Etmanski uit het Canadese Vancouver, ouders van een dochter met het Down-syndroom, zetten veertien jaar geleden met elf andere families de organisatie PLAN op die levenslange belangenbehartiging garandeert. Alleen al in Canada ondersteunen zij 4500 families. In de Verenigde Staten, Australië en Schotland is het concept overgenomen. Ook Nederland is er rijp voor, zo bleek deze week tijdens een werkbezoek van de Canadezen. Ze waren uitgenodigd door stichting De Toekomst, die hun idee in Nederland wil introduceren.
Veel ouders en familieleden van gehandicapten benoemden hun 'angst over later'. Een moeder vertelde hoe zij en haar partner hadden gereageerd op de komst van hun gehandicapte kind: 'Nu moeten we minstens honderd jaar worden.' Een moeder van middelbare leeftijd sprak over haar dochter die na 24 jaar de instelling had verlaten om op zichzelf te gaan wonen: 'Wie behartigt in de toekomst haar belangen? Daar worstel ik mee.'
Het idee achter PLAN is het doorbreken van het isolement van gehandicapten, vertelde Carmack. 'Zij hebben vaak alleen contact met betaalde hulpverleners. Vrienden zijn er niet.' PLAN levert een bemiddelaar die uitzoekt welke interesses een gehandicapte heeft en zet een 'netwerk van vrienden' op: mensen met dezelfde interesses die met de gehandicapte willen optrekken en zo een band opbouwen. Als de ouders overlijden, neemt dat netwerk hun taak over.
De organisatie ziet erop toe dat de afspraken die ooit met de ouders zijn gemaakt, worden nageleefd, beheert het spaargeld dat is achtergelaten, houdt in de gaten of de gehandicapte niet wordt uitgebuit of misbruikt. De ouders betalen alleen voor het werk van de bemiddelaar. De organisatie, benadrukte Etmanski, wordt gerund door een aantal families. Overheidsgeld wordt niet geaccepteerd uit vrees voor afhankelijkheid. Het geld komt van fondsen.
Voor veel ouders is het opzetten van zo'n netwerk een stap te ver, zegt Patty Zervaas uit Oostvoorne. 'Ze hebben vaak geen energie en zijn te emotioneel betrokken om anderen te durven vragen. Het is goed als iemand dat overneemt.' Zervaas haalde haar meervoudig gehandicapte zoon Niek (15) drie jaar geleden van het dagverblijf naar huis omdat ze merkte dat hij het er niet naar zijn zin had. Ze stelde voor hem een weekprogramma op en vond een reguliere school.
Bij stichting De Toekomst volgde ze een cursus, 'een militante cursus voor een nieuwe generatie ouders en gehandicapten', aldus bestuurslid Erwin Wieringa. Het leidt tot niets om gehandicapten zonder steun in de wijk te zetten, meent Wieringa. 'Kritiek op de vermaatschappelijking is in die zin terecht. Wij leren ouders dat ze geen zielig verhaal over hun kind moeten ophangen, dat het meer zin heeft om in kaart te brengen wat ze willen en daarvoor medestanders te vinden.'
Zervaas brengt het PLAN-concept al in praktijk. Samen met haar zus Marty zette ze een compleet 'Niek-team' op. Ze maakten namens hem een boekje ('Het zou mij helpen als je gewoon tegen me praat: ook al reageer ik niet, wil dat niet zeggen dat ik je niet begrijp') en schrijven stukken over hem in de lokale krant. 'Iedereen in de buurt kent hem nu.'
Een aantal volwassenen uit het netwerk neemt een deel van de verzorging op zich en wordt (deels) betaald met geld uit het persoonsgebonden budget. Dertien kinderen uit zijn klas meldden zich spontaan aan en nemen de jongen mee naar schoolfeesten, naar de schilderclub, naar hockey en country- en linedancing. Het netwerk draait zo goed dat de zussen hebben besloten om, net als PLAN, ook andere families te gaan helpen. Deze week hebben ze bij de notaris hun stichting Family Futures laten inschrijven. Van de provincie Zuid-Holland hebben ze subsidie gekregen. Twee families hebben zich al gemeld.
Planned lifetime advocacy network
Vragen en/of opmerkingen? Neemt u dan gerust contact met ons op.